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讓“罕見”被看見！長沙啟動罕見病公益活動

2023-02-26 19:09:39 來源：湖南日報

三湘都市報·新湖南客戶端2月26日訊（全媒體記者李琪剪輯謝佳燊通訊員郭欣怡洪雷實習(xí)生劉杰）“熊貓寶寶”（戈謝病）、“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“蝴蝶寶寶”（大皰性表皮松解癥）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）……在2月28日“國際罕見病日”即將來臨之際，這些美麗的名字被帶入大眾視野，它們的背后都有一個共同的身份，那就是罕見病患者。

今日，2023年“國際罕見病日”前夕，在長沙橘子洲景區(qū)高噴廣場、五一廣場平和堂/7mallLED屏處、黃興路步行街中心廣場，一場由湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心發(fā)啟的“國際罕見病日”宣傳活動正在進行中，廣大市民紛紛參與打卡為罕見病群體發(fā)聲，讓罕見被看見。

【現(xiàn)場】

(資料圖)

長沙的網(wǎng)紅打卡點，為罕見病開專場

上午10時，網(wǎng)紅長沙的代表性地標(biāo)——長沙橘子洲景區(qū)高噴廣場和五一廣場照樣匯聚了來自五湖四海的人們。而今天，吸引他們的是一場特殊的公益活動。

“你知道罕見病嗎？”“全球已知的罕見病有6000-8000多種，按總量算其實一點都不罕見！”“中國目前預(yù)計約有2000萬名罕見病患者，可能在我們的身邊就有患病的朋友”…… 在橘子洲景區(qū)高噴廣場，往來的人群因罕見病科普宣傳而駐足，不少年輕人說：那些曾經(jīng)只在電視節(jié)目中見過的令人動容的故事，沒想到竟然就在我們的身邊發(fā)生。

活動現(xiàn)場，罕見病遺傳優(yōu)生咨詢、愛心義賣、現(xiàn)場手工制作、罕見病常識趣味問答、月捐勸募等活動同步展開。廣大市民在進一步了解罕見病知識的同時，也為罕見病病友的繪畫、義賣作品所打動。

“真沒想到，這個竟然是出自他們之手，他們陽光、積極、心靈手巧，一點都不像身患重疾的病人。”年輕的媽媽指羅萍著一幅畫作向自己的孩子說道。

現(xiàn)場還有眾多市民自發(fā)參與打卡轉(zhuǎn)發(fā)朋友圈行動。在五一廣場平和堂/7mall大屏，一只爬行的“小蝸牛”引起了無數(shù)人的好奇——這其實是罕見病患者的專屬“吉祥物”——一只色彩艷麗卻瀕臨滅絕的夏威夷蝸牛“罕罕”，這段小小的公益短片向所有人傳遞著一個善意的信念：風(fēng)雨再大，也要一步一步往上爬罕見病罕見，但愛不罕見。

同時在黃興路步行街中心廣場，一組以“罕罕”為焦點的立體拍照墻，也吸引了來往游客駐足打卡，引發(fā)對罕見病公益事業(yè)的關(guān)注。

【數(shù)據(jù)】

我國預(yù)計有2000萬名罕見病患者，僅6％罕見病具備有效治療方法

據(jù)了解，橘子洲、五一廣場及黃興路步行街的活動，是湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心開展的國際罕見病日宣傳周的第一站宣傳，活動由湖南省中信湘雅愛心助孕基金會、長沙岳麓山風(fēng)景名勝區(qū)橘子洲景區(qū)管理處和長沙市新媒體協(xié)會共同協(xié)辦，九三學(xué)社湖南省委員會作為指導(dǎo)單位。

“我們希望，通過這樣的活動，讓罕見被更多人看見，一起傳遞給罕見病家庭更多的愛與溫暖。”湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人戴俊武介紹到。

罕見病又稱“孤兒病”，指發(fā)病率極低的疾病，診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見病是由于遺傳基因突變所導(dǎo)致的，50％在出生或兒童期即發(fā)病，僅有少于6％的罕見病具備有效治療方法，患者生存及生活質(zhì)量嚴(yán)重受損。

罕見病雖名為“罕見”，但是群體人數(shù)卻不容忽視，截至2022年2月，全球已知的罕見病有6000-8000多種，預(yù)計有超過3億名罕見病患者，中國目前預(yù)計約有2000萬名罕見病患者。

目前，全世界越來越多的國家開始重視罕見病領(lǐng)域的工作，并積極開展行動。應(yīng)對罕見病，需要社會各界一起攜手，幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴(yán)的社會生活。

過去的十多年，中國罕見病領(lǐng)域在多方參與和推動下，社會大眾對于罕見病有了普遍的意識提升，罕見病藥物通過現(xiàn)有政策快速準(zhǔn)入中國市場，中央和地方都在積極探索罕見病藥品支付可及性，并取得了較大的成績。

2023年，國家又有7個罕見病用藥談判成功，SMA等高價藥物也位列其中，這都離不開社會大眾以及各相關(guān)利益方攜手共同推動。

【援助】

“無罕之路”項目幫罕見病家庭阻斷疾病傳播

2019年11月，湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心在我國著名生殖醫(yī)學(xué)與醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家盧光琇教授和黃如方先生的發(fā)起下成立。中心為湖南省罕見病患者家庭提供幫扶救助、患者服務(wù)，推動本地區(qū)罕見病宣教、診療及政策等各項事業(yè)發(fā)展，共同守護瀟湘罕友。

從2020年2月29日起，蔻德罕見病中心（湖南）聯(lián)合中信湘雅愛心助孕基金會開展“無罕之路”愛心助孕項目，為貧困且有生育需求的罕見病家庭提供PGT（胚胎植入前檢測）技術(shù)，篩除攜帶致病基因的胚胎，選擇健康胚胎植入母親體內(nèi)，從根源上杜絕罕見病在家族中發(fā)生。

項目實施三年來，共資助了139個來自全國各地的罕見病患者家庭，涵蓋19個省份65個地市州、85種遺傳罕見病，至今受助家庭中已誕生32個健康寶寶。

“我們正在從每一個層面關(guān)注罕見病，認(rèn)真看待罕見病，珍惜和尊重這些抗?fàn)幒币姴〉念B強生命，幫助他們緩解各種困難，為罕見病家庭獲得健康生活的曙光。”戴俊武說。

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